Extraordinaire blog

Natacha et Sara © Natacha H.
Natacha et Sara © Natacha H.

Natacha, jeune maman, raconte au jour le jour l’aventure de sa fille Sara, 14 mois, greffée du foie…

Il est des initiatives éminemment personnelles qui se révèlent, au fil du temps, d’une incommensurable générosité et d’une parfaite universalité. Tel est le cas du blog tenu par Natacha H., Sara ou une vie (extra)ordinaire ! Jeune maman, Natacha y relate le quotidien de sa fillette Sara, soignée depuis sa naissance en août 2013 pour une grave maladie hépatique rare (l’atrésie des voies biliaires). Une maladie peu connue mais implacable car détruisant son foie et nécessitant une greffe rapide — greffe que Sara vient d’obtenir et dont elle se remet avec succès. Le récit que l’on peut y découvrir était à l’origine destiné à sa fille, pour qu’elle puisse connaître son histoire lorsqu’elle serait en âge de la lire, ainsi qu’au cercle familial et amical : le blog est cette interface commode qui permettait à Natacha, en complément des réseaux sociaux sur lesquels elle donnait des nouvelles chaque semaine, de répondre collectivement à tous les messages de soutien reçus, et puis aussi, sans doute, d'organiser par le partage des mots, le déferlement émotionnel permanent. Car avant l’obtention (et la réussite) de la greffe, il y a les phases d’attente, les hospitalisations, les bilans à surveiller, toutes ces inquiétudes connues par un parent de bébé, ici accentuées par la fragilité de la toute-petite Sara… Mais Natacha, et c’est aussi ce qui fait l’intérêt de ce blog, ne poste pas un catalogue d’informations hospitalières : elle intègre ces événements dans la vie de Sara, n’omet pas les petits bonheurs, les phases positives, l’arrivée d’une première dent ou de cartes postales des amis. Son écriture est pudique et transparente, ce qui ne signifie pas dépourvue de caractère : tout ce qu’elle ne dit pas, ou ce sur quoi elle n’insiste pas, se déchiffre dans ses pleins et ses déliés.

Inciter au don d’organe


http://extraordinairesara.blogspot.fr/

On pourrait craindre de se sentir voyeur ou indiscret en se rendant sur ce blog ; il ne faut pas. Natacha reconnaît elle-même qu’elle n’a jamais “bien su comment allait vivre ce blog, et qu’[elle craignait] qu’il ne [lui] appartienne déjà plus vraiment”. Mais que les potentiels lecteurs ne prennent pas cette réserve pour une dissuasion, au contraire : Natacha s’est souvenue de la faible quantité d’informations disponibles sur l’atrésie des voies biliaires, de la détresse des parents qu’elle a rencontrés, de l’importance des interactions positives — toutes ces bonnes ondes reçues en réponse à ses posts — et elle a pensé au-delà de Sara et d’elle :
“Jusqu’ici j'étais assez réticente, aussi parce que l'issue positive n'était pas assurée et que je n'aurai pas aimé que la souffrance de Sara puisse être partagée par des inconnus. Mais je me sens aussi responsable d'un combat, celui de faire connaître sa maladie et d'inciter au don d’organe."
Une démarche d’autant plus nécessaire lorsque l’on compare l’effrayant écart entre le nombre de malades (tout compris) inscrits en liste d’attente chaque année et celui de greffes pratiquées dans l’année : en 2013, 18 976 demandes contre seulement 5 123 opérations (source : www.dondorganes.fr)

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